Diretrizes para desenvolvimento da competência em informação para pessoas com fibrose cística
DOI:
https://doi.org/10.1590/1808-5245.30.136943Palavras-chave:
competência em informação, fibrose cística , vulnerabilidade, diretrizesResumo
Este trabalho tem por objetivo apresentar Diretrizes para o desenvolvimento da Competência em Informação para as pessoas com Fibrose Cística. Consiste numa pesquisa social, com abordagem qualitativa e perspectiva epistemológica na fenomenologia. Caracteriza-se ainda como um estudo bibliográfico, documental e de natureza exploratória. A Coleta de dados se deu no acervo da Biblioteca Universitária da UFSC, no portal Scielo Brasil, no Portal Capes, nas bases de dados Ebsco e Web Of Science e, nas revistas nacionais de Biblioteconomia e Ciência da Informação, os termos de busca foram: “Information Literacy”, “Competência em Informação” “Cystic Fibrosis” e “Fibrose Cística”. Realizou-se entrevistas semiestruturadas via plataforma “google meet”, com pessoas com Fibrose Cística, acima de 18 anos de idade, residentes no estado de SC. A análise dos dados foi utilizado a ferramenta do Discurso do Sujeito Coletivo. Como resultados, apresenta as Diretrizes para desenvolvimento da Competência em Informação, que estão organizadas em quatro componentes: Acesso; Avaliação; Uso e Comunicação da Informação.
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Referências
ADDE, Fabíola Villac. Técnicas diagnósticas na fibrose cística. In: PASCHOAL, Ilma Aparecida; PEREIRA, Mônica Corso. Fibrose cística. São Caetano do Sul: Yendis, 2010, p. 59-72.
ANTUNES, Evandro Thomsen. Epidemiologia. In: LUDWIG NETO, Norberto (ed.). Fibrose cística enfoque multidisciplinar. 2. ed. Florianópolis: Secretaria de Saúde, 2009. cap. 1.
ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DE ASSISTÊNCIA AO MUCOVISCIDOSO. Fibrose Cística: o que é? Palhoça, 25 ago. 2020. Disponível em: http://www.acam.org.br/fibrose-cistica. Acesso em: 18 nov. 2018.
ASSOCIATION OF COLLEGE AND RESEARCH LIBRARIES (ACRL). Referencial da literacia da informação para o ensino superior. Versão Portuguesa. Lisboa: Associação Portuguesa de Bibliotecários, Arquivistas, Profissionais da Informação e Documentação, 2022. Disponível em: https://bad.pt/wp-content/uploads/2022/11/relatorioreferencial.pdf. Acesso em: 19 out. 2023.
ATHANAZIO, Rodrigo Abensur et al. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia, Brasília, v. 43, n. 3, p. 219-245, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1806-37562017000000065. Acesso em: 13 out. 2020.
BELLUZZO, Regina Celia Baptista. Passado, presente e perspectivas para o desenvolvimento da competência em informação. In: SPUDEIT, Daniela; VITORINO, Elizete Vieira. Competência em informação e o cenário das pesquisas e práticas no Brasil: um olhar para o futuro e para a internacionalização. São Paulo: Abecin, 2021. cap. 1.
BRASIL. Lei n. 14.154, de 26 de maio de 2021. Altera a Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), [...]. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, ano 159, n. 99, p. 1, 27 maio 2021.
BRASIL. Ministério da Saúde. Fibrose Cística (FC). Brasília, ago. 2017.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria n. 822, de 6 de junho de 2001. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, n. 110, 7 jun. 2001.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria SAS/MS n. 224 de 10 de maio de 2010. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, n. 87, 10 maio 2010.
BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução n. 510 de 7 de abril de 2016. Brasília, 2016. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf. Acesso em: 15 fev. 2022.
BRITO, Tânia Regina; VITORINO, Elizete Vieira. A multidimensionalidade Competência em Informação e vulnerabilidade social. In: CORREA, Elisa Cristina Delfini; SPUDEIT, Daniela; VITORINO, Elizete Vieira. Pesquisas e práticas de Competência em Informação. Florianópolis: Rocha, 2019. cap. 1.
CAMPOS, Carlos Frederico Confort; LEÃO, Jéssica; DOHMS, Marcela. Comunicação clínica efetiva. In: DOHMS, Marcela; GUSSO, Gustavo (org.). Comunicação Clínica: aperfeiçoando os encontros em saúde. Porto Alegre: Artmed, 2021. p. 61-74.
CARNEIRO, Gabriella Vieira et al. Association between phenotypic and genotypic characteristics and disease severity in individuals with cystic fibrosis. Revista Paulista de Pediatria, São Paulo, v. 41, p. 1-9, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1984-0462/2023/41/2021286. Acesso em: 12 out. 2022.
CF SOURCE. Causa da fibrose cística. São Paulo, 2020. Disponível em: https://www.cfsource.com.br/pt-br/genetica-da-fc/causa-da-fc. Acesso em: 18 nov. 2020.
CRESWELL, John W. Investigação qualitativa e projeto de pesquisa: escolhendo entre cinco abordagens. 3. ed. Porto Alegre: Penso, 2014.
DALCIN, Paulo de Tarso Roth; SILVA, Fernando Antônio de Abreu. Fibrose Cística no adulto: aspectos diagnósticos e terapêuticos. Jornal Brasileiro de Pneumologia, Brasília, v. 34, n. 2, p. 107-117, 2008.
DARTIGUES, André. O que é a fenomenologia? São Paulo: Centauro: 2005.
DE LUCCA, Djuli Machado; CALDIN, Clarice Fortkamp; RIGHI, João Primo Ramirez. O desenvolvimento da Competência Informacional nas crianças a partir da literatura infantil. RDBCI: Revista Digital de Biblioteconomia e Ciência da Informação, Campinas, v. 13, n. 1, p. 192-206, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.20396/rdbci.v13i1.1588 Acesso em: 15 abr. 2024.
DE LUCA, Gisele Rozone; MENEZES, Maria Elizabeth; OCAMPOS, Maristela. Genética e diagnóstico molecular. In: LUDWIG NETO, Norberto (org.). Fibrose cística: enfoque multidisciplinar. 2. ed. Florianópolis: Secretaria Saúde, 2009. cap. IV.
DUDZIAK, Elisabeth Adriana. Os faróis da sociedade de informação: uma análise crítica sobre a situação da competência em informação no Brasil. Informação & Sociedade: Estudos, João Pessoa, v. 18, n. 2, 2008.
ELBORN, Stuart J. Cystic fibrosis. The Lancet, Amsterdam, v. 388, n. 10059, p. 2519-2531, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)00576-6. Acesso em: jan. 2023.
ESPOSITO, Concetta. Fibrose cística no adulto. In: LUDWIG NETO, Norberto (Coord.). Fibrose cística: enfoque multidisciplinar. 2. ed. Florianópolis: Secretaria Saúde, 2009. cap. XIX.
FIRMIDA, Mônica de Cássia; LOPES, Agnaldo José. Aspectos epidemiológicos da fibrose cística. Revista do Hospital Universitário Pedro Ernesto - UERJ, Rio de Janeiro, ano 10, out./dez. 2011.
GROULX, Lionel-Henri. Contribuição da pesquisa qualitativa à pesquisa social. In: POUPART, Jean et al. A pesquisa qualitativa: enfoques epistemológicos e metodológicos. 4.ed. Rio de Janeiro: Vozes, 2014. p. 95-126.
HUANG, Wenqing, et al. Upregulation of CFTR in patients with endometriosis and its involvement in NFκB-uPAR dependent cell migration. Oncotarget, New York, v. 8, n. 40, p. 66951-66959, 2017. Disponível em: https://www.doi.org/10.18632/oncotarget.16441. Acesso em: 11 jun. 2021.
INTERNATIONAL FEDERATION OF LIBRARY ASSOCIATIONS AND INSTITUTIONS (IFLA). Declaração de Alexandria sobre competência informacional e aprendizado ao longo da vida. Versão em português do documento Beacons of the Information Society. Alexandria: IFLA Publicações, 2005.
LAU, Jesús. Diretrizes sobre desenvolvimento de habilidades em informação para a aprendizagem permanente. Alexandria: IFLA Publicações, 2008. Tradução: Regina Célia Baptista Belluzzo. Disponível em: https://repository.ifla.org/handle/123456789/440. Acesso em: 3 mar. 2020.
LEFÈVRE, Fernando; LEFÈVRE, Ana Maria Cavalcanti. Discurso do sujeito coletivo: representações sociais e intervenções comunicativas. Texto Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 23, n. 2, 502-507, abr./jun. 2014. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0104-07072014000000014. Acesso em: 10 nov. 2021.
LEFÈVRE, Fernando; LEFÈVRE, Ana Maria Cavalcanti. O discurso do sujeito coletivo: um novo enfoque em pesquisa qualitativa (desdobramentos). 2. ed. Caxias do Sul: EDUCS, 2005.
MARTÍNEZ-LAMAS, Lucía. et al. Pandora e a sputorum colonization in a patient with cystic fibrosis. Archivos Bronconeumología, Barcelona, v. 47, n. 11, p. 571-574, 2011. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.arbr.2011.06.014. Acesso em: 15 out. 2018.
MINAYO, Maria Cecília de Souza (org.). Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes, 2010.
MOTA, Laís Ribeiro et al. Estudos genéticos sobre a Fibrose Cística no Brasil: uma revisão sistemática. Revista Ciências Médicas e Biológicas, Salvador, v. 14, n. 2, p. 238-245, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.9771/cmbio.v14i2.13893. Acesso em: 13 out. 2020.
PASCHOAL, Ilma Aparecida; PEREIRA, Mônica Corso (org.). Fibrose cística. São Caetano do Sul: Yendis, 2010.
REIS, Francisco J. C.; DAMACENO, Neiva. Fibrose Cística. Jornal de Pediatria, Rio de Janeiro, v. 74, supl. 1, p. 76-94, 1998.
RIBEIRO, Antonio Fernando. Acometimento do sistema digestório na fibrose cística e suas consequências. In: PASCHOAL, Ilma Aparecida; PEREIRA, Mônica Corso (org.) Fibrose cística. São Caetano do Sul: Yendis, 2010. p. 363-378.
RICHARDSON, Roberto Jarry. Pesquisa Social: métodos e técnicas. 4. ed. São Paulo: Atlas, 2017.
SANTOS, Sueli Maria dos Reis; BARROSO, Mayara Dias; DUARTE, Thaís Rothier; JESUS, Maria Cristina Pinto. Perfil epidemiológico e social da Fibrose cística na infância e adolescência. Saúde (Santa Maria), Santa Maria, v. 43, n. 1, p. 112-122, 2017.
SARAIVA-PEREIRA, Maria Luiza; FITARELLI-KIEHL, Mariana; SANSEVERINO, Maria Teresa Vieira. A genética na fibrose cística. Clinical and Biomedical Research, Porto Alegre, v. 31, n. 2, p. 160-167, 2011.
SERVIDONI, Maia Fátima et al. Teste do suor e fibrose cística: panorama da realização do teste em centros públicos e privados do estado de São Paulo. Jornal Brasileiro de Pneumologia, Brasília, v. 43, n. 2, p. 121-128, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1806-37562016000000076. Acesso em: 12 out. 2022.
VERTEX PHARMACEUTICALS. Fibrose Cística: entenda mais sobre a doença. Brasil, [2015?]. [Catálogo de divulgação].
VITORINO, Elizete Vieira; PIANTOLA, Daniela. Competência em Informação: conceito, contexto histórico e olhares para a Ciência da Informação. Florianópolis: EdUFSC, 2019.
VITORINO. Elizete Vieira; PIANTOLA, Daniela. Competência informacional -bases históricas e conceituais: construindo significados. Ciência da Informação, Brasília, v. 38, n. 3, p. 130-141, 2009. Disponível em: https://doi.org/10.18225/ci.inf.v38i3.1236. Acesso em: 23 out. 2023.
VITORINO. Elizete Vieira; PIANTOLA, Daniela. Dimensões da competência informacional. Ciência da Informação, Brasília, v. 40, n. 1, p. 99-110, 2011.
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