O autismo em debate no Senado Federal
mapeando representantes e reivindicações
DOI:
https://doi.org/10.19132/1807-8583.58.148728Palabras clave:
representação política, debate público, Senado Federal, autismoResumen
Com base nas teorias de representação política, o presente artigo tem por objetivo mapear os grupos de representantes que falam em nome do autismo no Senado Federal, dando a ver as fontes de autoridade, as temáticas e as reivindicações de maior destaque. O texto explora as disputas de narrativas entre os grupos de representantes da comunidade autista, com ênfase na ação relacional e comunicativa que caracteriza a virada construtivista dos estudos de representação. A metodologia baseia-se em análise de conteúdo de reivindicações propositivas de senadores e interlocutores da sociedade civil, apresentadas durante sessões especiais e deliberativas que ocorreram em 2021 e 2022, período que marca os dez anos de criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, Lei n. 12.764/2012. Os achados indicam os parlamentares e familiares de pessoas autistas como os dois grupos com maior espaço de fala no Senado Federal, o que demonstra a ausência de participação dos próprios afetados, isto é, os autistas. De maneira geral, as reivindicações associam o autismo a uma questão de saúde e priorizam o acesso a terapias reabilitadoras como agenda de luta.
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Citas
ABREU, T. O que é neurodiversidade? Goiânia: Cânone Editorial, 2022.
ALMEIDA, L. A. D. Deficiência e desigualdades no Brasil: pobreza, inserção no mercado de trabalho e renda. 2019. Tese (Doutorado em Sociologia) - Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 2019.
ALVES, F. G. Vozes em conflito: tensões na representação política discursiva do movimento autista. Ação Midiática, Curutiba, v. 26, n. 1, p. 1-17, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.5380/am.v26i1.87159. Acesso em: 19 fev. 2026.
APA. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM). 5. ed. Washington: American Psychiatric Publishing, 2013.
AYDOS, V. A (des)construção social do diagnóstico de autismo no contexto das políticas de cotas para pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Anuário Antropológico, Brasília, v. 44, n. 1, p. 93-116, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.4000/aa.3492. Acesso em: 19 fev. 2026.
BLOKKER, N.; DAYANIK, E.; LAPESA, G.; PADÓ, S. Swimming with the Tide? Positional claim detection across political text types. In: WORKSHOP ON NATURAL LANGUAGE PROCESSING AND COMPUTATIONAL SOCIAL SCIENCE, 4., 2020. Proceedings […].Kerrville: Association for Computational Linguistics, 2020. p. 24-34.
BOTHA, M. Academic, activist, or advocate? Angry, entangled, and emerging: a critical reflection on autism knowledge production. Frontiers in Psychology, Lausanne, v. 12, p. 1-12, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.727542. Acesso em: 19 fev. 2026.
BOTHA, M.; DIBB, B.; FROST, D. M. “Autism is me”: na investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability & Society, London, v. 37, n. 3, p. 427-453, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1822782. Acesso em: 19 fev. 2026.
BRASIL. Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3º do art. 98 da Lei n. 8.112, de 11 de dezembro de 1990, 2012. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, ano 149, n. 250, p. 2, 28 dez. 2012.
BRASIL. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, ano 152, n. 127, p. 2, 7 jul. 2015.
BRASIL. Lei n. 13.977, de 8 de janeiro de 2020. Altera a Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (Lei Berenice Piana), e a Lei n. 9.265, de 12 de fevereiro de 1996, para instituir a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), e dá outras providências. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, ano 158, n. 6, p. 1, 9 jan. 2020.
CHAMAK, B. Autisme: nouvelles représentations et controverses. Psychologie Clinique, Paris, v. 36, n. 2, p. 59-67, 2013. Disponível em: https://doi.org/10.1051/psyc/201336059. Acesso em: 19 fev. 2026.
CHAMAK, B. Controverses sur l’autisme: décrypter pour dépasser les antagonismes. Toulouse: Érès, 2021.
CHAMBERS, S. Contemporary democratic theory. Cambridge: Polity Pres, 2023.
DAXENBERGER, J.; EGER, S.; HABERNAL, I.; STAB, C.; GUREVYCH, I. What is the essence of a claim? Cross-domain claim identification. In: CONFERENCE ON EMPIRICAL METHODS IN NATURAL LANGUAGE PROCESSING, 2017, Copenhagen. Proceedings [...]. Kerrville: Association for Computational Linguistics, 2017. p. 2055-2066.
DINIZ, D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, 2007.
DISCH, L. The ‘Constructivist Turn’ in democratic representation: a normative dead-end? Constellations, New Jersey, v. 22, n. 4, p. 487-499, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1111/1467-8675.12201. Acesso em: 19 fev. 2026.
DISCH, L. Radical democracy: the silent partner in political representation’s constructivist turn. In: CASTIGLIONE, D.; POLLAK, J. (ed.). Creating Political Presence: the new politics of democratic representation. Chicago: The University of Chicago Press, 2019. p. 162-185.
DRYZEK, J. S.; NIEMEYER, S. Discursive representation. American Political Science Review, Cambridge, v. 102, n. 4, p. 481-493, 2008. Disponível em: https://doi.org/10.1017/S0003055408080325. Acesso em: 19 fev. 2026.
FRAGOSO, S.; RECUERO, R.; AMARAL, A. Métodos de pesquisa para internet. Porto Alegre: Sulina, 2011.
GARCÊZ, R. L. O; MAIA, R. C. M. Representação política não-eleitoral na perspectiva processual: discursividade e estratégia no debate sobre a educação de surdos. Revista Compolítica, Rio de Janeiro, v. 6, n. 2, p. 7-34, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.21878/compolitica.2016.6.2.103. Acesso em: 19 fev. 2026.
HABERMAS, J. Direito e democracia: entre facticidade e validade. 2. ed. Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 2011.
HABERMAS, J. Teoria do agir comunicativo: sobre a crítica da razão funcionalista. São Paulo: WMF Martins Fontes, 2012.
HAMILTON, L.; BRITO VIEIRA, M.; DISCH, L.; THOMASSEN, L.; URBINATI, N. The power of political representation. Contemporary Political Theory, New York, v. 23, n. 3, p. 456-484, 2024. Disponível em: https://doi.org/10.1057/s41296-023-00665-x. Acesso em: 19 fev. 2026.
HONNETH, A. Luta por reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais, 2. ed. São Paulo: Editora 34, 2009.
KAHWAGE, N. L.; CAL, D. Representação política discursiva no Facebook: análise da atuação de mulheres vereadoras. Líbero, São Paulo, v. 24, n. 48, p. 157-176, 2021.
KAPP, S. K. (ed.). Autistic community and the neurodiversity movement: stories from the frontline. Singapore: Springer, 2020.
KAPP, S.; GILLESPIE-LYNCH, K.; SHERMAN, L.; HUTMAN, T. Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental psychology, Bethesda, v. 49, n. 1, p. 59-71, 2013. Disponível em: https://doi.org/10.1037/a0028353. Acesso em: 19 fev. 2026.
KUYPER, J. W. Systemic representation: democracy, deliberation, and nonelectoral representatives. American Political Science Review, Cambridge, v. 110, n. 2, p. 308-324, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1017/S0003055416000095. Acesso em: 19 fev. 2026.
LIAO, X.; LI, Y. Economic burdens on parents of children with autism: a literature review. CNS Spectrums, Bethesda, v. 25, n. 4, p. 468-474, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1017/S1092852919001512. Acesso em: 19 fev. 2026.
LIU, Y.; FISHER, K. R. Struggle for recognition, rights, and redistribution: understanding the identity of parents of children with autism spectrum disorder in China. Frontiers in Psychology, Lausanne, v. 13, p-1-13, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.981986. Acesso em: 19 fev. 2026.
MAIA, R. C. M. Non-electoral political representation: expanding discursive domains. Representation, London, v. 48, p. 429-443, 2012. Disponível em: https://doi.org/10.1080/00344893.2012.712547. Acesso em: 19 fev. 2026.
MAIA, R. C. M.; HAUBER, G.; DE PAULA, J. Análise de conteúdo. In: MAIA, R. C. M. (org.). Métodos de pesquisa em comunicação política. Salvador: EDUFBA, 2022. p. 39-80.
MANSBRIDGE, J. Recursive representation. In: CASTIGLIONE, D.; POLLAK, J. (ed.). Creating political presence: the new politics of democratic representation. Chicago: The University of Chicago Press, 2019. p. 298-338.
MCCOY, M.; LIU, E. Y.; LUTZ, A. S. F.; SISTI, D. Ethical advocacy across the autism spectrum: beyond partial representation. The American Journal of Bioethics, Bethesda, v. 20, n. 4, p.13-24, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1080/15265161.2020.1730482. Acesso em: 19 fev. 2026.
ORTEGA, F. O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade. Mana, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, p. 477-509, 2008. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S010493132008000200008. Acesso em: 19 fev. 2026.
ORTEGA, F. Deficiência, autismo e neurodiversidade. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v.14, n.1, p. 67-77, 2009. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1413-81232009000100012. Acesso em: 19 fev. 2026.
PARSLOE, S. Discourses of disability, narratives of community: reclaiming an autistic identity online. Journal of Applied Communication Research, London, v. 43, n. 3, p. 336-356, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1080/00909882.2015.1052829. Acesso em: 19 fev. 2026.
PEROLA, C. E. Ativismo autista no Brasil: as redes sociais digitais como ferramentas para o reconhecimento. 2022. Dissertação (Mestrado em Ciência Política) - Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, 2022.
PHILLIPS, A. The politics of presence. Oxford: Oxford University Press, 1995.
PITKIN, H. The concept of representation. Berkeley: University of California Press, 1967.
PRUDÊNCIO, K. C. S.; RIZZOTTO, C. C. Do ativismo à representação: por uma agenda de pesquisa sobre mídia, gênero e política. Líbero, São Paulo, v. 24, n. 48, p. 5-10, 2021.
RAZ, A.; JONGSMAB, K. R.; RIMON-ZARFATYB, N.; SPÄTHB, E.; BAR-NADAVA, B.; VAINTROPOVA, E.; SCHICKTANZ, S. Representing autism: challenges of collective representation in German and Israeli associations for and of autistic people. Social Science & Medicine, Bethesda, v. 200, p. 65-72, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.01.024. Acesso em: 19 fev. 2026.
RIOS, C. “Nada sobre nós, sem nós”? O corpo na construção do autista como sujeito social e político. Sexualidad, Salud y Sociedad - Revista Latinoamericana, Rio de Janeiro, v. 25, p. 212-230, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1984-6487.sess.2017.25.11.a. Acesso em: 19 fev. 2026.
SAMPAIO, R.; LYCARIÃO, D. Análise de conteúdo categorial: manual de aplicação. Brasília: Enap, 2021.
SAWARD, M. The representative claim. New York: Oxford University Press, 2010.
SAWARD, M. Shape-shifting representation. American Political Science Review, Cambridge, v. 108, n. 4, p. 723-736, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.1017/S0003055414000471. Acesso em: 19 fev. 2026.
SAWARD, M. Making representations: claim, counterclaim and the politics of acting for others. Colchester: ECPR Press, 2020.
SINGER, J. Neurodiversity: the birth of an idea. Lexington: Judy Singer, 2017.
TILLY, C. Social Movements, 1768-2004. New York: Routledge, 2004.
URBINATI, N. Representative democracy: principles and genealogy. Chicago: University of Chicago Press, 2006.
URBINATI, N. Judgment alone: cloven citizenship in the era of the internet. In: CASTIGLIONE, D.; POLLAK, J. (ed.). Creating political presence: the new politics of democratic representation. Chicago: The University of Chicago Press, 2019. p. 61-85.
WALKER, N. Transformative somatic practices and autistic potentials: an autoethnographic exploration. 2019. Thesis (PhD in Philosophy in Transformative Studies) - California Institute of Integral Studies, San Francisco, 2019.
ZABLOTSKY, B.; KALB, L. G.; FREEDMAN, B.; VASA, R.; STUART, E. A. Health care experiences and perceived financial impact among families of children with an autism spectrum disorder. Psychiatric Services, Bethesda, v. 65, n. 3, p. 394-398, 2014. Disponível em: https://doi.org/10.1176/appi.ps.201200552. Acesso em: 19 fev. 2026.
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